Minha filha por você...

Vou caçar mais de um milhão de vaga-lumes por aí,

Pra te ver sorrir eu posso colorir o céu de outra cor!!!

Te amoooo!!!!

Atendimento na AACD

Assim que tivemos o diagnóstico da Yzadora, saímos à procura dos melhores tratamentos. Meu sonho era que Yzadora fosse atendida na AACD, A Associação de Assistência à Criança Deficiente, mas não havia uma unidade desta entidade perto de onde moramos. Mas, no ano que a Yzadora nasceu em 2009, o Teleton, arrecadou o valor necessário para construir uma unidade e esta seria na cidade de Poços de Caldas, há 1 h 48 min (137 km) de Elói Mendes.

Conseguimos um encaminhamento para lá e na primeira semana de Inauguração Yzadora foi atendida. Passou por ortopedista, fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, fisioterapeuta e psicopedagoga.

É incrível o tratamento realizado nesta associação, mas infelizmente ela frequenta apenas para orientação. 

O uso da bandagem elástica Kinesio no controle da sialorréia em crianças com paralisia cerebral

Sempre estamos procurando alternativas para o tratamento da Yzadora.

Em um dos atendimentos de orientação na AACD, a fonoaudióloga nos apresentou a Kinesio, após relatarmos que Yzadora não controlava a deglutição da saliva. 

A Sialorréia ou Ptialismo, ou ainda Hipersialia, é a secreção excessiva de saliva, em decorrência da Paralisia Cerebral.

A Kinesio Taping é uma técnica que utiliza bandagem elástica adesiva sobre a pele proporcionando um mecanismo de pressão/força.  É uma técnica de reabilitação projetada com a finalidade de facilitar o processo de cura natural do corpo, através de apoio e estabilidade aos músculos e articulações, sem restringir por completo a amplitude de movimento.  

O método Kinesio Taping é eficaz na melhora do controle de deglutição de saliva em crianças com Paralisia Cerebral.

Adquirimos o produto, mas não conseguimos profissionais que conhecem este método por aqui. Entretanto, pais de crianças especiais se arriscam e costumo aplicar a bandagem no local, conforme a fonoaudióloga me explicou e tem obtido resultados satisfatórios.

Sendo assim é um importante recurso terapêutico na área da Fonoaudiologia.

A caixa de areia

Os tanques ou caixas de areia figuram como componentes indispensáveis por desempenharem um importante papel no desenvolvimento psicomotor e emocional das crianças.

O contato com a areia é “o momento mais encantador para a criança, pois dá prazer a elas”.

Por isso, resolvemos fazer uma em casa, um pouco improvisada, mas que proporciona muita alegria para a Yzadora e o Kaio.

Guia de Instruções: O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Pra começar, não tenha pena
Na maioria das vezes, temos diversas coisas para lidar ao mesmo tempo, mas nossos filhos especiais não são uma tragédia. São crianças brilhantes, engraçadas, abençoadas e incríveis que trazem muita alegria. Não tenha pena de mães especiais, pois seus filhos terão pena dos nossos filhos também e não é isso que queremos. Acima de tudo somos pais como qualquer outro. E nossos filhos são crianças como os seus. Aja naturalmente.

Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

A pena não contribui para o desenvolvimento dos nossos filhos, mas tratá-los com respeito sim! Nossos filhos querem ser tratados como qualquer outra criança: brinque, converse, incentive seu filho a conviver e respeitar a diversidade. Nossos filhos amam tudo que seus filhos fazem também. Celebrem as diferenças, ao invés de lamentá-las. É assim que vivemos!!!

Use o que eles tem em comum

Todas as crianças são curiosas e tem aquela idade do “por quê”?Uma fase em que deixa qualquer pai louco, pois eles fazem aquelas perguntas nas situações mais inusitadas. Mas, somos os responsáveis por informá-los da maneira mais adequada possível.

Deste modo explique sobre as cores das pessoas, tamanhos, que ninguém é igual a ninguém e mencione as pessoas com deficiências também. Mas, fale que apesar das limitações, estas gostam também gostam de ouvir música, assistir TV, de se divertir, e principalmente de fazer amigos. “Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

Algumas crianças que possuem deficiências tem dificuldades para se comunicar, algumas fazem barulhos para demonstrarem sua alegria, descontentamento por alguma coisa ou até mesmo dor. E ainda bem que eles conseguem se expressar, mas ao invés de criticar, ensine que você também pode se comunicar de uma maneira diferente e pode ser muito divertido.

Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

Seu filho pode sim ser o melhor amigo de uma criança com deficiência.

Facilitem o convívio de seus filhos com as crianças especiais, com certeza eles se tornarão pessoas melhores, cidadãos de bem.

Acolher uma criança especial e tratá-la igual as demais beneficia o desenvolvimento social dela.

                                       

Encoraje seu filho a dizer “oi”

É normal que as crianças olhem para as crianças especiais, pois costumam observar uma as outras. Mas, é preciso ficar atento se não estão sendo grosseiras, agressivas ou indelicadas.

Quando as crianças olham o melhor a fazer é incentivá-lo a se aproximar ou dizer um oi. Talvez a criança não corresponda da maneira como estamos acostumados, mas com muita explicação eles compreenderão.

Encoraje as crianças a continuar falando

Encorajar as crianças a insistir na aproximação de crianças especiais é o melhor caminho, da mesma forma que faria com qualquer outra.
Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando.

Dê explicações simples

Algumas vezes, nós pais, complicamos as coisas. Quando alguma criança perguntar algo, responda com mais simplicidade possível, pois se tentarmos explicar com definições e conceitos, toda explicação será perdida. Use algo que as crianças já conhecem, algo que tenha significado pra eles, torne a “necessidade especial” algo pessoal e fácil de entender.

Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

Compreenda que as crianças especiais e suas famílias não são tão diferentes da sua, então não demonstre nervosismo. As crianças aprendem observando os nossos atos. Se tiver que dizer algo faça comentários positivos, nada de coitadinho, ou que pena. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar.

Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar.

Inicie uma conversa

Quando as crianças apresentarem aparelhos para facilitar sua locomoção ou qualquer outro tipo de recurso, não chame a atenção do seu filho para não olhar, e sim chame-o para conversar .

Não se preocupe com o constrangimento

Se seu filho dizer algo embaraçoso, não entre em pânico e nem arraste-o para longe. Mas, o faça pedir desculpas e explique o que não sabe, pois as crianças são curiosas e interessadas o suficiente para fazer contato e perguntar. Depois de conversar, se aproximar, no final do dia o constrangimento vai ter passado, e nossos filhos especiais terão curtido conhecer alguém novo, e teremos esperanças de que seu filho conseguiu ver os nossos como uma criança divertida.

Adote uma criança... equoterapia

Você gostaria de apadrinhar uma criança? Muitos estão na fila de espera aguardando uma oportunidade.
A partir de hoje, vamos apresentar a campanha: "Vento na cara, o sorriso no rosto e a sensação de liberdade". São nossas crianças que precisam da sua ajuda para continuar/começar os atendimentos.
Vamos lá?

Tem interesse em ajudar ou apenas conhecer este trabalho incrível?

Entre em contato pelo e-mail: contato@mundoequo.org.br e fique por dentro!
O mundoequo espera por você!

Borboleta..

“Crianças são como borboletas ao vento.... algumas voam rápido....algumas voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito.”

Minha filha especial...

Filha, você é minha obra perfeita, aquela que eu fiz com maior atenção, tendo cuidado com cada detalhe, já se olhou no espelho hoje? És tão linda! Não deixe que nada tire esse seu sorriso lindo, que fiz questão de colocar em você. Está sendo difícil, mas o meu amor te sustentará. Nem sempre a gente acerta, força filha estou aqui te carregando em meus braços. Dias melhores estão por vim. Eu só te peço, não esqueça de mim, eu fico tão feliz quando você tenta falar comigo. Eu sei de tudo que se passa na sua vida, mas eu gosto de te ouvir… Não mude por ninguém, você é perfeita do seu jeito.

Te amo mais que tudo nesta vida!

Ser especial é...

Especial é ter o privilégio de conviver com as diferenças e respeitá-las. É aprender um método próprio e alternativo de comunicação. É ter o imenso prazer de receber o amor mais puro que existe, sem trocas. Especial é ter sido escolhida pela vida, para ser a cuidadora de um anjo de carne e osso, que nos torna seres humanos melhores a cada dia. Especial é enxergar em um olhar, muito mais do que olhos brilhantes. Mas, sim ver força e vontade de viver. É ter nele uma fonte de luz e energia, que se renova diariamente com cada sorriso e obstáculo superado.

E por fim, o mais especial de tudo, é fazer parte ativamente de uma causa, porque os deficientes precisam de nós. Fazer da nossa luta pessoal uma conscientização enorme em nome dos deficientes físicos e intelectuais.

Descobri que minha missão como mãe especial é informar. Dizer ao mundo que dá para ser muito feliz com a deficiência e viver plenamente com ela. Que o amor independe de um estado e uma patologia; isso é só um detalhe.

Hoje posso afirmar com todas as letras sem nenhuma demagogia, que o maior orgulho da minha vida é ser uma mãe especial.

Oração da Criança Especial

"Bem aventurados os que compreendam o meu estranho
andar e as minhas mãos pouco habilidosas".
 “Bem aventurados os que sabem que meus ouvidos têm
que se esforçar para compreender aquilo que escutam".

"Bem aventurados os que olham e não veem a comida
que deixo cair pelo cantinho da boca".

"Bem aventurados os que compreendem que me é  difícil
transformar em palavras os meus pensamentos".
"Bem aventurados os que sabem o que sente o meu
coração, embora eu não possa expressar".
"Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios,
me estimulam a tentar mais uma vez".
“Bem aventurados os que compreendem que ainda que
os meus olhos brilhem, minha mente é lenta".
"Bem aventurados os que me amam como sou, tão
somente como sou e não como gostariam que eu fosse".

Doutora Brinquedo

Qual criança não sonha em ser como a Doutora Brinquedos?

Com a Yzadora não é diferente. Ela fica encantada com os episódios deste desenho. E então perguntei o que ela queria ganhar do Papai Noel, fomos visitando vitrines de lojas para poder fazer a cartinha, ela mostrava (pois, na maioria das vezes comunica-se através de gestos) a maleta da Dr. Brinquedo.  Foi emocionante ver a felicidade dela estampada quando o Papai Noel deixou seu presente debaixo da árvore de natal. Ela gritava e ria muito!

A Doutora Brinquedo é uma criança que se veste de médica, adora brincar de salvar seus brinquedos e assim estimulou a imaginação de diversas crianças em seguir a profissão de médica. Como o Kaio sempre diz que quer ser veterinário, a Yza me conta que adoraria ser médica de criança. 

Parapodium

São inúmeros os benefícios trazidos à criança: O Parapodium é o equipamento utilizado para auxiliar a criança na manutenção da postura bípede, o equipamento não deve apenas assistir a manutenção da postura como também garantir que a postura seja mantida de forma simétrica para garantir a integridade dos tecidos. A manutenção da postura bípede é importante em vários aspectos principalmente para crianças com patologias de caráter neurológico, entre os inúmeros benefícios destacam-se: 

·         Proporcionar uma imagem corporal mais adequada.

·         Auxiliar o sistema circulatório, respiratório e digestivo.

·         Contribuir com o processo de desenvolvimento neuropsicomotor.

·         Estimular a captação de cálcio pelo tecido ósseo.

·         Contribuir com a formação óssea como a formação do acetábulo por exemplo.

·         Proporcionar inclusão social.

Como todos os equipamentos de tecnologia assistiva, o parapodium também tem o papel de exigir esforço e equilíbrio por parte da criança, assistir as crianças em qualquer postura não é sinônimo e passividade por parte da criança, mas sim de troca e interação da criança com seu equipamento, sempre visando o progresso e a função.

O parapodium foi indicado aos 3 anos de idade para Yzadora, no começo exigiu muito do corpo dela, por isso não ficava muito tempo, máximo de 20 minutos. Hoje já fica mais e proporcionou muito equilíbrio a ela. Procuramos sempre brincar com ela neste momento, para distrair e ficar o máximo que puder. Mas, é preciso sempre estar ajustando-o. O dela já está precisando.

Mensagem ao pai dos meus filhos, Yunis.

Estou aqui para falar de uma pessoa que se revelou como pai bem antes de eu me descobrir como mãe.

Lembro-me de sua felicidade me ligando e confirmando sobre a minha gravidez, uma gravidez planejada, desejada, e, depois, de algum tempo do nascimento da nossa Yzadora, outra notícia, a espera de mais um anjo, Kaio.

Me pego a rir sozinha lembrando de quando soube que era um menino, passou até com o sinal fechado, saiu do ar. É como se você estivesse preparado para a avalanche de descobertas que vivenciaríamos, enquanto pra mim tudo era novidade e precisava ir me adaptando.

A maioria dos homens se tornam pais, mas quando são informados que um dos filhos tem uma deficiência, simplesmente escolhem não ser mais. Já você superou todas as expectativas, um pai no sentido mais amplo possível, já que entrou de cabeça comigo e comandou sempre as rédeas da situação, levou a Yzadora onde foi possível e levaria até onde fosse impossível, estava disposto a viver todo esse desafio que é ter um filho. Não suficiente, enfrentou uma segunda gravidez.

Encontramo-nos com dois filhos lindos, incríveis. Com muitos sonhos, planos e desafios... Com uma vida inteira pela frente.

Então, preciso te agradecer por onde nos encontramos e pelo caminho que andamos. Sempre juntos, unidos, um acreditando no outro. Obrigada por ser um pai absolutamente incrível, que pega junto, que divide comigo todas as responsabilidades e todos os desafios na criação dos nossos filhos.

TE AMOOOOOOOOOOOO, YUNIS!!!!!!!!!!!!!!!!

10 coisas que meu filho "normal" vai aprender na convivência com crianças especiais

1.    Vai aprender a aceitar melhor qualquer tipo de diferença e vai se tornar uma pessoa menos preconceituosa;

2.    Vai aprender a se colocar no lugar do outro por conviver com um coleguinha que tem dificuldades que ele não possui;

3.    Vai aprender que comunicação vai muito além do falar: é feita de gestos, olhares e até de silêncios;

4.    Vai aprender que pessoas com necessidades especiais não são vítimas: são heróis, porque tornam as outras pessoas melhores;

5.    Vai aprender que a vida vale a pena apesar das dificuldades;

6.    Vai aprender que estamos aqui para ajudar uns aos outros;

7.    Vai aprender a ser flexível: não existe só um jeito de brincar, de desenhar, de ser;

8.    Vai aprender a lidar melhor com suas próprias limitações… e a querer superá-las;

9.    Vai aprender a dar valor às coisas pequenas;

10. Vai aprender que ele não tem que saber o que fazer o tempo todo, mas que ele pode sempre aprender.

Fonte: Lagarta Vira Pupa

Kaio Yunis, tem 5 anos, a diferença de idade dele com a Yzadora  é de  um 1 ano e 4 meses. Lembro-me muito bem quando recebemos a notícia que estava grávida novamente, Yza tinha apenas 8 meses e foi assim que descobrimos que ela tinha um atraso motor, minha sogra havia sido diagnosticada com cirrose hepática, passávamos por um momento delicado na vida. Chorei muito, tinha medo, medo de acontecer novamente. Mas, hoje concluo que ele foi enviado por Deus, não existe nesse mundo uma criança mais solidária, carinhosa e que se importa com os outros. Ele ama a irmã incondicionalmente, e às vezes observando-os nas brincadeiras ele lida com a situação melhor do que qualquer pessoa, com muita naturalidade e paciência.

Obrigada, meu filho, você é a luz da minha vida!

Obrigada, por fazer das brincadeiras com a Yzadora algo tão natural e real, por ser protetor, carinhoso e corajoso. Te amo

Minha filha Yzadora

Passei a respirar diferente depois que você nasceu, meu ar ficou mais puro, meu pulmão trabalha melhor. Depois deste dia também parece que meus olhos enxergam sempre o lado bom dos acontecimentos.

Quando carreguei você nos meus braços pela primeira vez, senti que minha vida havia mudado para sempre. Eu tinha perante mim um tesouro, um bebê frágil que me comprometi a cuidar e a amar eternamente.

Filha, você é uma pérola rara e bela, que alegra os meus dias e me faz ter esperança mesmo diante de todas as dificuldades. Todo meu amor e carinho para você. Te amo!

A importância do apoio familiar a criança especial

É imprescindível que as famílias entendam o real papel delas no desenvolvimento pleno da criança especial. Apenas os pais ou pessoas mais próximas têm condição de acompanhar e celebrar cada conquista que, mesmo pequena, é muito importante para o indivíduo. O apoio e a manifestação são a motivação para que a criança busque seu desenvolvimento e aprimoramento contínuo nos aspectos psicomotor, físico, intelectual, social e emocional, que envolvem o processo de aprendizagem. Esta participação deve ocorrer nas reuniões da escola, no acompanhamento da agenda e das atividades que são desempenhadas na instituição, bem como na busca de orientação, informações e troca de experiência com outras famílias.

Imprescindível também é o afeto familiar, que deve acontecer em todos os momentos da vida, principalmente na infância. Porém, é importante frisar que ele deve sempre ser manifestado de maneira equilibrada, evitando os extremos da superproteção e da negação do filho, que podem resultar, por exemplo, em insegurança, baixa autoestima, passividade, dificuldade de socialização e de enfrentar situações de conflito ou dificuldade.

Quando nasce uma criança com deficiência, toda a família se transforma. É uma mudança que exige paciência e muito amor, um amor que no decorrer do tempo se transforma em sabedoria.

Possuir uma família como a minha é ter mais do que alguém possa desejar, é mais do que alguma vez imaginei! É reconfortante demais saber que posso conversar com vocês meus problemas, e que os conselhos são como ouro para a esperança, e abraços que envergonham o mais carinhoso dos carinhosos. Você, meu Deus, é quem mantém esta família unida e que sempre celebra a paz e o amor.